ألقى المتحدث باسم المصابين بمتلازمة داون في الولايات المتحدة فرانك ستيفنس خطابا مؤثرا في جلسة استماع بالكونغرس الأميركي بشأن تمويل الأبحاث المتعلقة بمتلازمة داون.

وقال ستيفنس خلال الجلسة إن بعض الناس يقولون إن اختبارات ما قبل الولادة سوف تشخص متلازمة داون في مرحلة الحمل، وإن ذلك يتيح إنهاء حالات الحمل تلك، "من الصعب علي أن أجلس هنا وأقول هذه الكلمات، أفهم تماما أن الأشخاص الذين يقدمون ما يصفونه بالحل النهائي يقولون إن الأشخاص مثلي لا يجب أن يكونوا موجودين".

وأضاف ستيفنس "جديا، لدي حياة رائعة، ألقيت محاضرات في جامعات لقد زرت البيت الأبيض مرتين، ولم أكن مضطرا إلى القفز فوق السياج في أي مرة منهما (..) لا أعتقد أنني مضطر إلى تبرير وجودي، وفي ملاحظة شخصية جدا لا يسعني إخباركم كم يعني لي أن كروموسوماتي الزائدة قد تحمل الإجابة لعلاج مرض الزهايمر".

وتابع ستيفنس أنه "من المحتمل أن هذا اللص (الزهايمر) يسرق ذكرياتي يوما ما وحياتي كلها (..) وقد بدأ يسرق أمي مني"، داعيا أعضاء الكونغرس إلى الموافقة على تمويل أبحاث متلازمة داون قائلا "رجاء فكروا في كل أولئك الذين تحبونهم بالطريقة نفسها التي أحب بها أمي، ساعدونا بتحقيق هذا الفرق، إن لم يكن من أجلي أو من أجل أمي، فليكن ذلك من أجلكم أنتم والأشخاص الذين تحبونهم.. مولو هذا البحث".

وقال ستيفنس، في ختام كلمته في القاعة التي اكتظت بأعضاء الكونغرس وعدد من المختصين والمصابين بمتلازمة داون: "لنجعل هدفنا التخلص من مرض الزهايمر، وليس التخلص من المصابين بمتلازمة داون".

يذكر أن القوانين في أيسلاندا والدنمارك تسمح للنساء الحوامل بالإجهاض إذا تم تشخيص إصابة الجنين بمتلازمة داون.

وتنتج متلازمة داون عن تغير في الكروموسومات؛ حيث توجد نسخة إضافية من كروموسوم 21 أو جزء منه في الخلايا، مما يسبب تغيراً في المورّثات.

وتتسم الحالة بوجود تغييرات كبيرة أو صغيرة في بنية الجسم. ويصاحب المتلازمة غالباً ضعف في القدرات الذهنية والنمو البدني، وبمظاهر وجهية مميزة. ويمكن الكشف عن المتلازمة أثناء الحمل عن طريق اختبار "بزل السلى"، الذي يشخص الانحرافات الصبغية والاضطرابات الوراثية للأجنة.

وتقدر معاهد الصحة الوطنية الأميركية إنفاق نحو 21 مليون دولار على أبحاث متلازمة داون هذا العام، أي أقل بنحو 7 ملايين دولار عن السنة المالية الماضية، وأقل من مبالغ التمويل التي تم إنفاقها منذ السنة المالية 2014. وتشهد أميركا خفضا في تمويل هذه الأبحاث رغم زيادة عدد المصابين بالمتلازمة في الولايات المتحدة.

اقرأ أيضا:

من يرعاهم؟ بقلم أيمن همام