يطلق مركز الأميرة الجوهرة البراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي،  في الساعة العاشرة من صباح السبت الموافق 10 فبراير 2018 أولى فعاليات الاحتفال العالمي بالأمراض النادرة في مجمع السيف – المحرق  بمنطقة عراد،  وتنطلق الحملة التي تتخذ هذا العام شعار " اخبرنا عن مرضك، شاركنا اهتمامك – share your rare share your care"  ببرنامج توعوي يعرض المعلومات الرئيسية حول الأمراض النادرة وطرق تشخيصها والعلاج اللازم لها، كما يشهد الاحتفال  توزيع الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما يتضمن الاحتفال مسابقات ترفيهية، بالإضافة إلى الإجابة المباشرة على استفسارات العامة، عن الأمراض الوراثية والنادرة. وتهدف الحملة العالمية بالأمراض النادرة لتعزيز وعي المجتمع بأهمية مساندة المصابين بالأمراض النادرة وعوائلهم، بالإضافة إلى أهمية الفحص الجيني المبكر للمصابين بالأمراض النادرة.

إلى ذلك، قالت المشرف العام على الحملة التوعوية بالأمراض النادرة في البحرين الدكتورة كرستينا سكريبنيك ان المجتمع يحتاج الى الباحثين في مجال الامراض النادرة لاكتشاف وتطوير العلاجات والادوية الشافية بإذن الله، ولكن في المقابل أيضاَ يحتاج الباحثون الى المصابين لأثبات صحة البحوث، حيث أن إجراء التحاليل الوراثية، والتطوع في مشاركة المشاركة في الأبحاث التجريبية يساهم في إيجاد علاجات جديدة للأمراض النادرة التي لم يوجد لها علاج لغاية الآن.

وتابعت سكريبنيك، هناك تطور ملحوظ في مجال الابحاث المتعلقة بالأمراض النادرة، ولكن للحقيقة ما زالت بعض الامراض تفتقر لوجود العلاج، و لتغيير ذلك نحتاج إلى زيادة المرضى المتطوعين في المشاريع البحثية، وهو ما تسعى إليه حملة هذا العام التي تأتي كجزء من  النداء العالمي لصانعي القرار و الباحثين و كل المهتمين في المجال الصحي و بالخصوص الأمراض النادرة  لدعوة المصابين للانخراط في هذه الابحاث.

انضم معنا و ساند المصابين بالأمراض النادرة عبر اظهار العناية بهم ودعمهم المعنوي عبر زيارة الهاش تاغ الخاص بالحملة #اظهرمساندتك  او زيارة موقعنا في مجمع سيف المحرق في العاشر من فبراير الجاري.