من النادر أن يمر أسبوع دون أن يسقط شاب من مرضى فقر الدم المنجليّ. شباب في ريعان العمر يخطفهم السكلر بدون رحمة. قُدّرت أعداد المصابين بالسكلر حسب جمعية البحرين لمرضى السكلر بـ 18 ألف مصاب ويشهد العام الواحد وفاة نحو خمسين مريض سكلر بالنوبة القلبية. في السنوات الأخيرة تحسنت أوضاع مرضى السكلر إلى حد كبير وبالأخص بعد افتتاح مبنى أمراض الدم الوراثية. بيد أن السؤال الذي يطرحه هؤلاء المرضى هو: أين وعود الوزارة بتوفير الأدوية الكفيلة بوضع حدٍ لآلامهم؟ لابدّ هنا من الإشادة بالقانون المتعلق بالفحص الطبيّ للمقبلين على الزواج كونه يحدّ من مضاعفة أعداد المصابين ومكافحة المرض.
في يناير عام 2015م جاء وفد من مستشفى هوبكنز بالولايات المتحدة لمملكة البحرين وقام بزيارة ميدانية للعيادة متعددة التخصصات ومركز أمراض الدم الوراثية، وأشارت مديرة برنامج العلاج اليومي في جامعة جون هوبكنز البروفيسور “صوفي لاركتزون” إلى أنّ “التحديات المصاحبة للمرض في البحرين شبيهة بالتحديات الموجودة في أميركا، خصوصا أن مرض السكلر يشكل تحديا أمام المرضى والعاملين في المجال الصحي، وأن الأدوية الموجودة في البحرين هي نفسها الموجودة في أميركا إلا أن جرعات الأدوية تختلف بين البلدين”.
الهموم التي يئن من وطأتها مرضى السكلر تتمثل في أنّ هناك بين مرضى السكلر من لديهم حساسية من أنواع من الأدوية كالأدوية المسكنة (الأفيون)، وهنا المطلوب من الطبيب البحث عن دواء آخر، غير أنّ المؤسف أنّ بعض الأطباء لا يبذلون أي جهد في طلب ملف المريض للتأكد من الأدوية، وبالتالي يترك المريض ليواجه مصيره.
الأدهى من كل هذا لو أنّ مريض السكلر بادر بمناقشة الطبيب حول أية قضية عن مرضه فإنّ الأخير يترك غرفة العلاج! فهل يمكن القبول بهذا التصرف ممن أنيطت بهم الرعاية والعناية بالمرضى؟ المعضلة - كما أشار اليها تقرير نشر قبل أشهر - أنّ هناك بين أطباء النوبات الليلية من لا يكون متواجدا وعند الاتصال به يسأل الممرضين عن سبب الاتصال وبعد إعلامه بأنّ هناك حالة تستدعي حضوره فإنّه يأمر الممرضين بفحص درجة حرارته وضغطه والأكسجين ومن ثم إطلاعه على النتيجة - هاتفيا بالطبع – ويخبرهم أنه سيأتي... ويطول الانتظار ولا يحضر! الصدمة أنّ تبرير الطبيب لعدم الحضور هو أنّ الحالة طبيعية ولا تستدعي تواجده! أمّا الكارثة لمثل هذا التصرف هو “أنّ هناك من فارق الحياة... فالمؤشرات ليست مقياسا للألم”.
تبقى قضية أخرى يتجرع آلامها مرضى السكلر دون أن تجد الآذان الصاغية تلك المتعلقة بالدواء البديل عن المورفين والمعروف بالأوكسكودون. احتجاج المرضى يتلخص في أنه كان من الواجب تجربة الدواء الجديد قبل فرضه عليهم، وأعتقد أنّ هذا أمر لا يختلف عليه أحد.