شاركت جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر ممثلة في الأمين العام للجمعية زكريا الكاظم، ونائب الأمين العام للشؤون الإعلامية حوراء مرهون في ندوة نقاشية تجمع عدد من القادة العالميين لرعاية محاربي السكلر.

ونظمت الندوة جمعية استراليا للخلية المنجلية بالتعاون مع الاتحاد الدولي لمناصري مريض الخلية المنجلية.

حيث تم مناقشة التحديات التي يواجهها محاربي الخلية المنجلية "السكلر" في الحصول على وظيفة، الحفاظ عليها، أو التطور في مجال العمل.

واستعرض المشاركون تجارب الدول المشاركة من بينها دول افريقية مثل تنزانيا وكينيا، الهند، نيجيريا، عمان، والبحرين.

حيث كانت التحديات متشابهة لدى المحاربين، مثل احتياج محارب السكلر لتشريعات تضمن استقراره الوظيفي، زيادة أيام الاجازات المرضية عن أقرانه الأصحاء، تخفيف ساعات العمل، ومراعاة الظروف الصحية.

من جانبه أكد رئيس جمعية البحرين لرعاية السكلر على مسؤولية الأفراد والمحاربين بشكل خاص، وقال :" بعض الحلول التي تم طرحها بحاجة لوقت لتنفيذها وتختلف ظروف الدول لتطبيقها، ولكن يجب أن يمارس الفرد مسؤولياته من حيث اعداد نفسه لعالم اقل مثالية وتهيئة نفسه لمختلف أنواع الخسارات، انني أعول على الفرد في احداث التغيير دون انتظار الدعم من الآخرين، يجب أن يثبت المريض لنفسه وللعام قدرته على النجاح وابتكار طرق مختلفة للعمل مثل انشاء مشاريع متناهية الصغر".

وأضاف الكاظم:"أدعو المحاربين للمثابرة والحفاظ على اللياقة الصحية لصالح الحصول على فرص وظيفية مناسبة،  وهذا يعني التنازل عن بعض الخيارات المضرة بالصحة مثل التدخين والتعرض للإجهاد الحراري والبدني. والتركيز على التفوق الدراسي وتنمية المهارات والاطلاع الدائم".

داعيا أصحاب العمل لعدم معاملة محاربي السكلر باجحاف، من حيث المساواة في كمية وساعات العمل والابتعاد عن ذلك حين يكون الحديث عن المكافأة والترقية لمحاربي السكلر بحجة أنهم مرضى ولا يستطيعون تحمل المسؤولية.

وفي سياق متصل، شددت حوراء مرهون على أهمية أن يساعد المحارب نفسه وأن لا ينتظر طريقا معبدا بالورود، حيث قالت:" يجب أن نقبل حقيقة أننا لا نعيش في عالم مثالي يحتضن أصحاب الاحتياجات الخاصة أو المرضى مثل محاربي السكلر، لابد من المعاناة، لكننا خلقنا محاربين لمرض السكلر، لذا يجب أن نقاتل للحصول على ما نستحقه دائما وفي كافة مجالات الحياة، لن تتوالد الفرص من تلقاء نفسها وتقدم لنا في أطباق من ذهب، يجب أن نقاتل دائما لتحقيق أحلامنا وأهدافنا".

و أضافت: التحديات في مجال العمل كثيرة، وأشدها قسوة فقدان الوظيفة الذي تعرضت له شخصيا بسبب مرضي، لكن فقدان الوظيفة أيضا ليس النهاية حتما، بل بداية لانطلاقة جديدة مختلفة وبخبرة أوسع ورؤية أشمل، وأنصح اخوتي محاربي السكلر بأن يساعدوا انفسهم ولا ينتظروا ان تمد لهم الأيدي، يجب أن يبحثوا عن حلول وطرق لمنع أوتقليل نوبات السكلر مع الأطباء، وليس تسكين الألم فقط للحفاظ على استقرار حياتهم ووظائفهم".

كما استعرض الكاظم التجربة البحرينية الرائدة في مجال العمل لمحاربي مرض السكلر، متحدثا عن التشريعات المساعدة والضامنة للحفاظ على حقوق العمال، مؤكدا بأن التشريع في صف المحارب لكننا مازلنا نواجه بعض التحديات مع بعض أصحاب العمل.

وتشارك جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر في هذه اللقاءات الدورية بين رؤساء الجمعيات والقادة في انحاء العالم لتبادل الافكار ووضع خطوط عامة للحلول، بعد ان حصدت الجمعية ثقة المؤسسات والمدارس الصحية حول العالم ومقعدا مهما للبحرين في كافة المؤتمرات والندوات الدولية للسكلر.

يذكر ان الجمعية شاركت في الكونجرس الافريقي للخلية المنجلية في مايو المنصرم، وهو المؤتمر الاهم في العالم حول السكلر، حيث شاركت الجمعية بورقتين حول تجربة البحرين المتميزة واهتمام القيادة البحرينية برعاية مريض السكلر.