كشفت المستشفيات الحكومية عن عدد مجموع الأسرة بمركز أمراض الدم الوراثية بمجمع السلمانية الطبي البالغ عددها 135 سريرا منها 42 سريرا للإناث و90 للذكور، بينها 65 سريرا للمنومين بالمجمع الطبي، إضافة إلى 17 سريرا في قسم الحالات المستعجلة غير الطارئة لمرضى السكلر، فيما بلغ عدد الكادر الصحي بمركز أمراض الدم الوراثية عدد 2 استشاريين واستشاري واحد طب نفسي، 4 رؤساء أطباء مقيمين و5 مقيمين و 10 أطباء في العيادات المتخصصة، بينما بلغ عدد اختصاصيي التمريض 87 ممرضا، ومنهم واحد متخصص في الدعم النفسي، ومنسق واحد للرعاية ورئيس تمريض واحد، و 5 ممرضين مساندين، 4 مشرفي تمريض.

فحص الزواج

وفي المؤتمر الصحافي الذي عقد بمجمع السلمانية الطبي ظهر يوم الخميس 15 يونيو الجاري قبيل يوم “السكلر” العالمي الذي يصادف 19 يونيو من كل عام، استعرض الأطباء المتحدثون للصحافة جهود الارتقاء بالرعاية الصحية لمرضى السكلر في فترة 35 عاماً، حيث في العام 1984 تم إنشاء وحدة أمراض الدم الوراثية بالسلمانية وإطلاق برنامج مكافحة الأمراض الوراثية، وفي العام 1993 تم التشريع لإلزامية فحص ما قبل الزواج لمكافحة الأمراض المزمنة وفي العام 2012 تم افتتاح عيادة لعلاج الألم المزمن، وبعام 2013 تم تعزيز التواصل عن طريق الخط الساخن عبر منصة التواصل الواتساب مع 5000 مريض سكلر في المملكة، وخلال عام 2014 تم تأسيس مركز متخصص لأمراض الدم الوراثية، وبعام 2015 تمت زيارات خبراء من الخارج من خلال طرح برنامج الطبيب الزائر، وفي العام 2016 تم إجراء عملية نقل واستبدال الدم عبر جهاز طبي متطور وفي العام 201 تم طرح برنامج التطبيب عن بُعد وخلال عام 2020 تم إقامة العشرات من الورش التدريبية للطواقم الطبية والتمريضية، وفي العام 2021 تم توفير دواء "كريزانليزوماب" والمباشرة بالتجارب السريرية لعلاج مرضى السكلر بعد توجيهات وأمر من لدن سمو ولي العهد رئيس مجلس الوزراء.

وأشار الأطباء إلى استفادة 5000 مريض من خدمة التواصل من خلال الاستقبال والرد على أكثر من نصف مليون استفسار، حيث بلغت نسبة نقل واستبدال الدم 300 % أسبوعياً مقارنة بالنظام السابق، فيما بلغت نسبة نظام التطبيب عن بُعد 94 % في العام 2021 من خدمات العيادات المتعددة التخصصات وحازت على رضا المرضى من خدمات العيادات، وبلغت نسبة تطوير علاج الأمراض المزمنة 35 % من خلال تحويل المرضى من الحقن إلى الجيوب، مما أدى ذلك الى استقرار نسبة استشعارهم بالآلام اليومية، حيث انخفض معدل وفيات مرضى فقر الدم المنجلي (السكلر) 42 % بحسب إحصاءات مركز الاتصال الوطني مقارنة بين الأعوام من 2012 إلى 2016 و2017 إلى 2021.

ورداً على سؤال "البلاد" حول أهمية الخطط الوطنية للحد من أعداد المصابين وحاملي مرض فقر الدم المنجلي "السكلر" للأجيال القادمة، قال الرئيس التنفيذي للمستشفيات الحكومية أحمد الأنصاري، زيادة الوعي والثقافة الصحية بين أفراد المجتمع من خلال وسائل الإعلام والاتصال وأهمية الفحص قبل الزواج من الأمور الضرورية الانتباه لها؛ لتفادي ولادة أجيال تحمل أمراض فقر الدم المنجلي، حيث من الممكن التعويل على الحلول الطبية للراغبين بالزواج، وذلك من خلال اختيار الأجنة السليمة غير المصابة حسب توصيات الأطباء بعد فحص الزواج وأهو أمر شرعي ومعمول به في بعض الدول الإسلامية، لافتاً إلى عدد الأبحاث العلمية في مجمع السلمانية الطبي بلغت 230 بحثاً علمي لمختلف أنواع الأمراض الوراثية في فترة عامين.

وعن البرامج التي توفرها عيادة متعددة التخصصات الأولى في الشرق الأوسط، استعرض الأطباء أمام الصحافة برامج منها، تخصيص أمراض الباطنية، تخصيص جراحة العظام، تخصيص علاج الآلام المزمنة، تخصيص الدعم النفسي والتأهيل، تخصيص العلاج الطبيعي، تخصيص صحة الفم والأسنان، تخصيص التغذية العلاجية، تخصيص الدعم والإرشاد النفسي، تخصيص أمراض الدم، تخصيص الجراحة العامة، إضافة للخدمات الصحية الأخرى منها، وحدة متخصصة لنقل الدم بمختلف الأنواع (نقل الدم العادي ونقل الدم الاستبدالي)، وحدة تخدم مختلف احتياجات المرضى في مركز أمراض الدم الوراثية منها وحدة الرعاية وعيادات في مراكز الرعاية الأولية لمتابعة مرضى فقر الدم المنجلي، برنامج فحص المواليد الجدد؛ للتعرف على المصابين بالمرض والحاملين للصفة الوراثية، خفض نسبة المواليد الجدد المصابين بفقر الدم من 4 % إلى 0.3 % وذلك عبر برنامج الفحص قبل الزواج والتوعية المجتمعية بالمرض المزمن السكلر، حيث العلاجات المتوفرة علاج الهايدروكسيوريا وتبلغ نسبة المرضى المنتظمين لهذا العلاج في حدود 65 % من المرضى التابعين لمركز أمراض الدم الوراثية، ومن الأدوية الحديثة كريزانليزوماب أو الأدافكيو الذي تمت الموافقة عليه من قبل هيئة الغداء والدواء الأمريكية في عام 2019، حيث تعتبر البحرين أول دولة تسجل هذا الدواء بعد أمريكا في فبراير 2020، وتم توفير الدواء في مركز أمراض الدم الوراثية لأكثر من 50 مريضا يستخدم الدواء للعلاج.

جولة ميدانية

إلى ذلك، تم اصطحاب الصحافين في جولة ميدانية للاطلاع على مشروع مركز التعلم بمركز أمراض الدم الوراثية، حيث تم العمل على المشروع مع الجهة المتبرعة (روتاري المنامة) في عام 2020، وبسبب جائحة كورونا تم تأخير افتتاح المركز الذي يتكون من مركز علمي وقاعة محاضرات مزودة بأجهزة الحاسوب موصلة بشبكة الإنترنت ومرتبطة بالنظام الطبي الإلكتروني، إضافة لتوفر جهاز يستخدم للمحاضرات والعروض التعليمية، حيث تم إعداد خطة لتشغيل المركز تتمثل في عمل دورات تدريبية بشكل منظم حول مختلف احتياجات تدريب الفريق الطبي والتمريضي منها، دورة تدريبية في نقل الدم الاستبدالي، دورة تدريبية حول مرض فقر الدم المنجلي والمضاعفات المصاحبة للمرض وطرق العلاج، إقامة المحاضرات الدورية للأطباء والتمريض حول مختلف أمراض الدم، تنظيم دورات تدريبية للتمريض بالمركز عن الإسعافات العاجلة للمرضى، كما يعمل المركز كمقر لإعدا البحوث والدراسات العلمية.

من جهته، قال اختصاصي أمراض الدم الوراثية الطبيب جعفر طوق تم توفير 4 أسرة محجوزة دائماً على مدار الساعة لمرضى فقر الدم المنجلي في قسم العناية القصوى للحالات الطارئة وتوفير 6 أجهزة متطورة لاستبدال الدم في مركز أمراض الدم الوراثية، موضحاً فوائد استبدال الدم للمرضى، تساهم في خفض الآلام للمريض بنسبة عالية تصل لأكثر من 50 %، وفي المركز يتم التركيز على علاج المرض وليس خفض نسبة الألم، مشيراً إلى متوسط أعمار مرضى السكلر في المملكة 55 عاماً فيما يوجد 20 مريض سكلر أعمارهم تفوق الـ 70 عاما.

الاهتمام بالتغذية

وعلق طوق على سؤال "البلاد" عن نسبة حاجة مرضى أمراض الدم الوراثية لأكياس الدم، قائلاً "يستهلك مركز أمراض الدم الوراثية 50 % من إجمالي نسبة أكياس بنك الدم، حيث يستهلك مرضى أمراض فقر الدم المنجي في الأسبوع الواحد ما لا يقل عن 40 كيسا من مختلف فصائل الدم"، مشيراً إلى عدد المرضى المسجلين لدى مركز الأمراض الوراثية 5000 مريض من أصل 8000 مريض منهم 3000 مريض يذهب للعلاج في المستشفيات الخاصة أو تعتبر حالتهم الصحية مستقرة، لافتاً إلى ضرورة الاهتمام بالتغذية الصحية وتجنب التدخين والتواصل مع العيادات الخارجية لأخذ جرعات التثقيف الصحي بين حين وآخر، مبيناً أن نسبة الوفيات في انخفاض ملحوظ خلال السنوات الأخيرة، حيث بلغت أعلى نسبة للوفيات ما بين عامي 2013 إلى 2014 حين وصل عدد الوفيات 50.

وبين الكادر الطبي خلال الجولة أن عدد المشاريع التي تساهم في خفض معدل وفيات مرضى "السكلر" 128 مشروعاً، حيث يستقبل مركز أمراض الدم الوراثية نحو 90 مريضا في اليوم، 10 % منهم بحاجة للتنويم، فيما يبلغ إجمالي عدد المراجعين في الشهر ما لا يقل عن 1200 زيارة منها 120  حالة تحتاج للتنويم و 25 حالة ولادة، حيث يتم تشخيص المريض وتصنيف مستوى درجة الآلام قبل الحقن الوريدي أو إعطاء المسكنات، ويتم توفير العلاج المبدئي في مدة لا تتجاوز 6 ساعات و90 % يتم تصنيفهم وترخيصهم في نفس اليوم، حيث تمتد فترة العلاج الأولى مدة 30 دقيقة ويتم إعادة التصنيف مرة أخرى بعد 60 دقيقة لقياس درجة المؤشرات الحيوية للجسم.

يذكر أن مرض فقر الدم المنجلي هو من أنوع فقر الدم الانحلالي الذي يصيب كريات الدم الحمراء ويعتبر من أشهر أمراض الدم الوراثية التي تسبب تكسر في كريات الدم الحمراء، وهي الأكثر شيوعاً على مستوى العالم عموما وفي دول حوض البحر المتوسط "الشرق الأوسط"، "إفريقيا" خصوصا، وهناك عدة أسماء للمرض بالاضافة إلى فقر الدم المنجي، فإنة يطلق عليه أيضاً، الأنيميا المنجلية أو سكل سل أو سكلر.